En el marco del día de enfermedades raras, en nuestra misión de educar y sensibilizar a tomadores de decisión y población en general es que señalamos:Las denominaciones de Enfermedades Raras (ER), se utiliza para definir aquellas enfermedades de una baja prevalencia dentro de las que se inserta la hipertensión arterial pulmonar una enfermedad de alta gravedad y de curso crónico debilitante.La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad poco frecuente que afecta entre 800 a 1.000 chilenos. Se caracteriza por el incremento de la presión en las arterias pulmonares, lo que genera dificultad para respirar, fatiga, mareos, presión en el pecho y otros síntomas muy graves que pueden derivar en insuficiencia cardíaca, siendo ésta su principal causa de muerte. Sin el tratamiento médico adecuado, el promedio de vida de las personas se reduce a 2,8 años.Es por ello que es importante la formación que deben recibir los especialistas con respecto a enfermedades huérfanas como la hipertensión arterial pulmonar, ya que un diagnostico oportuno es vital para la vida de los pacientes.En Chile la hipertensión arterial pulmonar ingresó a ley 20.850 Ley Ricarte Soto desde su vigencia año 2015, sin embargo, sólo reconoce un tipo de HAP, una ley discriminatoria que no cumple con el criterio de universalidad que se indicó en su promulgación.Por ello, en nombre de los pacientes de hipertensión pulmonar y todos los que padecen de una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente pedimos a las autoridades que la” vida” sea una prioridad en nuestro país.Que permitan que todos los pacientes sin distinción tengan el derecho a dar “el siguiente respiro”

Teresa Müller FernándezPresidente de HAPCHI, Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar

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